Beitrag Nr. 176799 vom 09.03.2010
Nationales Aktionsbündnis unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen. Ziel ist eine bessere Koordination, Kooperation und Vernetzung von Forschung, medizinischer Versorgung, Patienten und Angehörigen.
Das vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) ins Leben gerufene "Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) soll Initiativen bündeln und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure erreichen, das sich konsequent am Versorgungsbedarf der Patientinnen und Patienten ausrichtet. Ziele sind unter anderem die Erstellung eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen, die Umsetzung und das Monitoring dieses Plans sowie die Förderung der Bildung von Fachzentren. Zudem sollen Maßnahmen für die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen koordiniert und Modellprojekte und weitere Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen angestoßen werden.
Die Gründung des Aktionsbündnisses ist die erste Umsetzung der Empfehlungen der Studie des Bundesgesundheitsministerium zu "Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland" aus dem Jahr 2009. NAMSE gehören neben Patientenorganisationen, Ministerien, Behörden, Ärzteverbänden und medizinischen Fachgesellschaften auch der Gemeinsame Bundesausschuss und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung an.
In Deutschland leiden rund vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung. 7.000 bis 8.000 seltene Krankheiten gibt es weltweit, wobei laut Europäischer Union eine Erkrankung als selten gilt, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Das Problem ist, dass durch die geringen Patientenzahlen sowohl die Forschung nach Medikamenten, als auch eine spezialisierte Behandlung erschwert ist.
Dieser Beitrag wurde erstellt von Cornelia Kolbeck.